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Re: igm3342

 投稿者:pipiya  投稿日:2016年12月19日(月)13時02分2秒
返信・引用
  > No.24[元記事へ]

MOTOGENNさま

> 希少疾患ゆえ,日本には,WM限定でくわしい医師はいないのではないでしょうか。

そうなんですね、今更ながら『患者力』の大切さを感じています。

> 3049→3342くらいの上昇では,自然変動の範囲内ともいえるので,_| ̄|○となるほどでもないかと。

本当に?私はいよいよ治療開始かと考え込んでいました。
やはりバイトは辞めて平日の仕事一本にしないとなぁ。
夫に言わないとなぁ。
でもやめました、現状維持で行こう!!!
 
 

Re: igm3342

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2016年12月17日(土)16時53分8秒
返信・引用 編集済
  > No.23[元記事へ]

pipiyaさん,こんにちは。

>私の主治医はこの病気はあまり詳しく無さそう、3回とも同じことしか言わなかった。

希少疾患ゆえ,日本には,WM限定でくわしい医師はいないのではないでしょうか。

3049→3342くらいの上昇では,自然変動の範囲内ともいえるので,_| ̄|○となるほどでもないかと。
 

igm3342

 投稿者:pipiya  投稿日:2016年12月16日(金)23時36分34秒
返信・引用
  3回目の血液検査でした。
igmが3024→3049→3342になりました。
6月→9月→12月です。
前回があまり変化が無かったため3ヶ月毎が今回増えてしまったため2ヶ月毎になってしまいました。
10年間の無治療をめざしているのですが…_| ̄|○
それと私の主治医はこの病気はあまり詳しく無さそう、3回とも同じことしか言わなかった。次はちゃんと聞きたい事をまとめて行こう。
 

Re: 皆様こんばんわ。

 投稿者:pipiya  投稿日:2016年 8月 5日(金)01時08分6秒
返信・引用
  > WMは脱水が一番いけないと聞きました。だから流れる汗を拭くたび水分補給しています。
>
> 去年は暑さで急にlgmが上がった気がしています。気を付けなければね。

知らなかったです。。。私はあまり水分を摂らないのでいつも回りの人から注意されて渋々摂っていました。
水どーびんくといい水分補給ととりあえずの私の課題は水を飲む!ですね(笑)
ところでこの1カ月で単純疱疹と副鼻炎(蓄膿になりかけ)になりシンドイです。これも抵抗力が低くなって来ている証拠ですね。何か予防方はありますか?
 

皆様こんばんわ。

 投稿者:うっちー  投稿日:2016年 8月 3日(水)01時38分36秒
返信・引用
  pipiyaさま、同じ女性同士、私も親しみがわきます。
毎日、家事しながらこの疲れは更年期?wm?と考えることもしばしば?
お互いにがんばりましょうね。 25年ご主人に尽くしてきたのですね。うちは20年かな。尽くすなんてトンデモナイ。空気みたいに一緒にいるだけです。
pipiyaさんが今が一番幸せならとてもいいですね~
これからもよろしくお願いします。、よろしくお

MOTOGENさま、ブログ拝見しておりました。
気がついた事、何でも教えてください。情報量豊富で努力家だとお察しします。

そして kaijin8さん
WM歴14年だとは大先輩ですね。
よく存じ上げませんが、1年生の私には14年生がいてすごく嬉しいです。

私は書込み初心者なので、当たり前のこともよくわかりません。

無茶な夢ですが、貴重な同じ患者同士、どこかで飲み会でもできれば素晴らしいですね。
私は早速、皆様と会ってお話ししたい気分です。実現不可能ですよね。
いかにも新人の意見、失礼しました~?

私の病気は、子供と実の両親には絶対内緒です。旦那と妹は知って協力してくれます。
治療入院しているときも貧血で休んでいる、ことにしました。
6コース出たり入ったり、髪も半分くらい抜けましたが、冬寒いからと部屋で帽子をかぶっていて
ばれませんでした。
子供に余計な心配をかけたくない一心です。私の健康に少しでも気遣うと、子供が遠慮して甘えなくなります。頑張ってくれちゃいます。それが申し訳ないなと思って。

実父は私の病気を知らずに亡くなりました。親孝行出来たと思います。

誰にどこまで話すか、人それぞれで当然です。

ですがkaijin8さんの伝え方が私の理想でした。精神力が強くなければできないと思いました。

所で、予報どうり連日すごい暑さですね~
WMは脱水が一番いけないと聞きました。だから流れる汗を拭くたび水分補給しています。

去年は暑さで急にlgmが上がった気がしています。気を付けなければね。
 

Re: 自己紹介します

 投稿者:kaitjn8  投稿日:2016年 8月 2日(火)16時02分34秒
返信・引用
  > No.19[元記事へ]

pipiyaさん、たびたびど~も
私が話さなかったのも、誰かに「ここだけの話だけだけど」と話すと、世界中に「ここだけの話だけどね~」が広まることを恐れたからです。
老夫婦の話は、相手によかれと考えてやったことが、必ずしも相手のためにならないと言う話なので、pipiyaさんの様に自分のためにやっているのなら問題ないと思います。自己責任ですから。もし何かグサリと来そうだったら、鎧を着ていればよいだけです。
私の場合は、治療を含む14年が経ちますが、まだ、数人の人しか知りません。

私が話を引き出しておいて何ですが、プライバシーは、控えめに書くことをお勧めします。
何しろWM患者は少数しかいないので、血液検査結果を書いてしまうだけでも個人を特定できてしまう可能性もあります。しかし、検査結果を書かないと何の情報も得られないかもしれないという矛盾をはらんでいます。
長年見ていると、(私はWMブログを見ているだけで著者二人の実名がわかってしまったし)家の話(写真)とか家族の写真を載せると、専門家なら結構簡単にお礼参りに伺えるようになります。
善意の人ばかりなら良いのですが、危ない人とか、何年も後で豹変するケースもあるので気を付けましょう。
 

Re: 自己紹介します

 投稿者:pipiya  投稿日:2016年 8月 2日(火)00時22分13秒
返信・引用
  kaitjn8さまへ
> ちなみに私は、入院の保証人が必要になりそうだと言う時まで、病名だけでなく病気・通院のことも、同居家族を含め誰にも話してなかったです。
> その結果、ぐさりと胸に突き刺さることもあったけど(-_-;)

私はおじいさんおばあさんの話よりkaitjn8さまの方が気になりますが^ ^
たぶん性格にも寄ると思います。うちのは無理です、大騒ぎになるでしょう。前回子宮ガン騒動があり、私は決定まで夫にしか話してなかったのですが、夫は夫の両親に両親に、会社の同僚から部下パートの人まで相談と言う名目で。もちろんまだ学生の子供たちにも。そして会社も辞めずっと側に居るかも。私には耐えられません。私は今の距離感が丁度良いのです。亭主関白の夫に尽くしてきた25年間だったのです。単身赴任になった2年間、3年目に入りましたが夫は苦労したと思います。生まれてから初めての一人暮らしですから。でも私は幸せでした。だからこの幸せを1日でも長くしたいのです。食べたい物も行きたい所もありません。今の状態が一番幸せなんです。
 

Re: 自己紹介します

 投稿者:kaitjn8  投稿日:2016年 8月 1日(月)11時14分5秒
返信・引用
  pipiyaさん、こんにちは

> 家族にはまだ病名を話していません。会社の同僚のごくわずかな同僚だけです。治療が始まったら伝えようと思っております。夫の定年が6年後なのでそこまでは治療なしで頑張りたいのですが。。。

ある末期がん老夫婦の話です。
お年寄りなのでがん告知はしませんでした。主治医は最期の時間をできるだけ夫婦で過ごせるよう、ちょっと無理して退院させて自宅療養にしました。
おばあさんは、おじいさんが退院できたので、元気になったら好きな畑仕事がすぐにできるように、おじいさんを一人で寝かせておいて、朝から晩まで畑仕事をしていました。
やがておじいさんが亡くなった時、おばあさんは、事実を知っていれば、畑仕事などはせず、おじいさんの布団に一緒に入ってずっと手を握っていてあげたのに、と言って涙を流しました。

苦しい時も楽しい時も、共にそれを乗り越えていくのが夫婦・家族でしょとか、アホの極みは言いたくないけれど、相手のためにと思ってしたことが、相手を不幸にすることもあります。
難しい選択です。

ちなみに私は、入院の保証人が必要になりそうだと言う時まで、病名だけでなく病気・通院のことも、同居家族を含め誰にも話してなかったです。
その結果、ぐさりと胸に突き刺さることもあったけど(-_-;)
 

Re: 自己紹介します

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2016年 8月 1日(月)09時48分5秒
返信・引用
  > No.12[元記事へ]

 うっちーさん,( ´∀`)ゞ イラッシャーイ

 ヘモグロビン7.0は,輸血レベルです。
 貧血の原因は,多種多様なので,もっと早く大学病院を紹介してもらいたかったですね。

 初回の入院はともかく,2サイクル目以降も入院とはたいへんでしたね。

>6コース終わってもlgmが思ったより下がらずがっかりしました。

 リツキサン単剤では,それほど下がらないひとが,多いようですよ。
 エンドキサン(服用)は,それほどの高用量ではないとおみうけしました。
 それとも,kaitjn8さんの言うように,DRCなんでしょうか?

>どういうわけか、何もしていないのにlgmが下がりました。
>普通にそんなことがあるのでしょうか。?

 リツキサンはじわじわ効いてくるので,そんなこともあるでしょう。

>最後にこの掲示板を作ってくださりありがとうございました(^-^)

 こちらこそ,ありがとうございます。_(_^_)_
 そういっていただけると,はげみになります。
 

Re: 自己紹介します

 投稿者:pipiya  投稿日:2016年 8月 1日(月)07時42分20秒
返信・引用
  > No.12[元記事へ]

うっちーさまへ
はじめまして同病の診断を6月末の54歳の誕生日にもらったばかりの超新人です(笑)
私も二人の子をもち単身赴任の夫がありの働く主婦です、よろしくお願いします。
私は会社の健康診断から再検査になり再検査の再検査あたりからこの名前を診断されました。
私も何年か前から貧血では引っ掛かりその都度更年期のためと鉄剤を処方されておりました。
女性が少ない病気の様でうっちー様の存在は心強いです。
私の現在の症状は  Igm  3024
                 Iga    88
                 Igg   869
                  Hb   13.2
未治療で経過観察で次回の診察は9月です。
家族にはまだ病名を話していません。会社の同僚のごくわずかな同僚だけです。治療が始まったら伝えようと思っております。夫の定年が6年後なのでそこまでは治療なしで頑張りたいのですが。。。

解雇の件は身につまされました。明日は我が身です。

がんばりましょう、おかあさんはひとりだものね。つらい顔見せられないもんね。うんがんばろう<私。

ではまた!
 

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