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旧「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫」掲示板投稿(1)

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月11日(木)15時50分59秒
返信・引用 編集済
  > No.48[元記事へ]

マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫

この掲示板は,患者および家族のみなさんが情報を交換する場です。この趣旨に反する投稿は予告なく削除します。管理者は情報交換の場を提供しているだけですので,掲示板の利用に関しては,いかなる責任も負いかねます。治療選択に関わることなど重要性が高い事柄については,主治医やセンドオピニオンなどの医療従事者に相談することをお勧めします。

掲示板開設のお知らせ

    MOTOGEN
    2015/11/25 10:23

ブログのコメントでは,長いやりとりがやりにくいことは,わかっていた。
でも,いままで,あまり長いやりとりがなかったので,無問題だった。
今回,必要になったので作った。(´Д`)

医療アドバイスが必要な方は,「悪性リンパ腫と戦う会掲示板」やグループ・ネクサス・ジャパンの掲示板をご利用ください。
 
 

旧「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫」掲示板投稿(2)

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月11日(木)15時50分10秒
返信・引用 編集済
  > No.48[元記事へ]

マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫

この掲示板は,患者および家族のみなさんが情報を交換する場です。この趣旨に反する投稿は予告なく削除します。管理者は情報交換の場を提供しているだけですので,掲示板の利用に関しては,いかなる責任も負いかねます。治療選択に関わることなど重要性が高い事柄については,主治医やセンドオピニオンなどの医療従事者に相談することをお勧めします。

    hanaoyaji
    2015/11/27 18:52

掲示板開設おめでとうございます・・・? ありがとうございます!

今日、マルク行って来ました。
本人は、冷静のつもりでも血圧は少し高かったようです。

    コメント

コメント

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        15.kaitjn8
        2015/11/29 15:49

    コンさん、副作用が強くて?混乱しているようですが、大丈夫ですか?
    コメントのダブリが次々と出てきますが....
        削除
        コメント
        16.コン
        2015/11/29 19:13

    >>15
    kaitjn8さん、昨日はホントに副作用の倦怠感が強く、誤操作が多かったみたいです(-。-; 失礼しましたm(__)m
        削除
        コメント
        18.MOTOGEN
        2015/11/30 08:24
    拡大

    >>17

    ていうか,これもダブっているし。
    ご確認ください。

    あと,コメントが付いていない投稿は,自分で削除できます。
        削除
        コメント
        19.コン
        2015/11/30 13:59

    >>18
    失礼しました。以後、気を付けますm(__)m
        削除
        コメント
        20.MOTOGEN
        2015/11/30 22:15
    拡大

    >>19

    コンさん,さっそく,対応ありがとうございます。m(_ _)m
        削除
        コメント

掲示板解説感謝

    koharu
    2015/11/26 16:12

コメントが長くて、見ていくのが大変でした。
これですっきりするでしょう。
感謝!

    コメント

コメント

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        1.MOTOGEN
        2015/11/26 17:14
    拡大

    わたしσ(゚∀゚ ),なにか,解説したっけ?(・・?と思ったら,開設でしたね。^_^;

    koharuさんにも,お見舞いの花をど~ぞ。?

    【病中閑あり】2015年11月貧血少食老人徘徊記・神奈川県立フラワーセンター大船植物園~第53回神奈川県菊花大会
    という記事を書きかけているのですが,超絶多忙中につき,記事書く時間がとれない。><
        削除
        コメント
        2.MOTOGEN
        2015/11/26 17:27
    拡大

    そうそう,CtrlとEndを同時に押すと,一気に,最新コメントの位置にジャンプできます。
        削除
        コメント

すみません。

    コン
    2015/11/25 12:59

わざわざ掲示板作って頂き、ありがとうございますm(__)mこれから皆様のお役に立てるよーに、情報書き込ませて頂きます!今、リツキサンの点滴開始しました。量は750mlで、5~6時間掛けてゆっくりと注入するよーです。ホント、副作用が無ければ良いんですが。。また御報告します!

    コメント

すみません。

    コン
    2015/11/25 11:18

わざわざ掲示板作って頂き、ありがとうございますm(__)mこれから皆様のお役に立てるよーに、情報書き込ませて頂きます!今、リツキサンの点滴開始しました。量は750mlで、5~6時間掛けてゆっくりと注入するよーです。ホント、副作用が無ければ良いんですが。。また御報告します!

    コメント

ブログ記事「コンさんの質問にお答えして」続き

    MOTOGEN
    2015/11/25 10:34

こんばんはっ!今日から、無事にT京病院に入院しました。また不手際があって、入退院センターで追い返されそーになりましたが。。
今日は、身長、体重を測ったり、血液、尿検査等でした。明日に早速、リツキサンの点滴です。副作用が少なく順当であらば、土曜日には退院出来るそーです。予想より早くて嬉しーです!状況は、また明日に御報告します。おやすみなさい~m(__)m病院の夜は早いです(ーー;)

投稿: コン | 2015年11月24日 (火) 22時51分

    コメント

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        1.MOTOGEN
        2015/11/25 10:36

    コンさん,報告ありがとうございます。

    >入退院センターで追い返されそーになりましたが

    ( ・∀・)

    土曜日退院とは,これまた早いですね。
    副作用が出るのを,もう少し待つかと思いましたが。
    消灯は21時くらいでしょうけど,そんなに早く寝れないですよね。

    投稿: MOTOGEN>コンさん | 2015年11月25日 (水) 09時48分
        削除
        コメント
        2.MOTOGEN(コンさん代)
        2015/11/25 10:56

    今、点滴開始しました。最初は副作用予防として、プリドールポララミンて薬を30分掛けて注入するみたいです。その後、リツキサン。副作用無いよーに願うばかりです。。

    投稿: コン | 2015年11月25日 (水) 10時27分
 

旧「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫」掲示板投稿(3)

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月11日(木)15時49分4秒
返信・引用 編集済
  > No.48[元記事へ]

マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫

この掲示板は,患者および家族のみなさんが情報を交換する場です。この趣旨に反する投稿は予告なく削除します。管理者は情報交換の場を提供しているだけですので,掲示板の利用に関しては,いかなる責任も負いかねます。治療選択に関わることなど重要性が高い事柄については,主治医やセンドオピニオンなどの医療従事者に相談することをお勧めします。

執行猶予3年

    ハナオヤジ
    2016/01/08 19:26

今日、○赤○○センターに行って来ました。
検査の結果、心アミロイドーシスの兆候も見られず、健康状態も良さそうなので、自家移植は、当分見合わせです。
先ずは、リツキサン単剤治療(入院)に成りました。入院は、1月中旬の予定(ベットのあき待ち)

    コメント

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        2.kaitjn8
        2016/01/09 07:53

    セカンドの病院で治療ですか?

    もし今回の治療で著効なら、移植逃げ切りの可能性もありますね。
    Rは、遺伝的に余り効かない人が結構いるので、少ししか効かなかったとしても、まあ、そんなもんだと思ってください。(FcγRⅢa-158-FF の場合ADCC効果が無いと言われている---興味があれば暇なときに調べてみてください)
    私の場合は、R 4クールがSDだったので、extended doseのタイミング(13W目)からDCを追加してDRC療法を6クール行いました。
        削除
        コメント

開設で解説

    koharu
    2015/11/28 13:40

…と言葉を端折った!のではなく間違えです(汗)。

ところでちょっと耳にしたものですから皆さんにお聞きしたいことがあります。
ベンダムスチンやベルケイドはWMの場合、保険適応ではないのですか?

CtrlとEndを押そうとして、Endのキーとして今まで使ったことがなかったので、探してしまいました。
こんなところにあったとは…。
いままで目に入っていませんでした。おはずかしい!

    コメント

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        1.MOTOGEN
        2015/11/29 14:28

    こちらをお読みください。

    http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_3.html#cq3

    >近年では,ボルテゾミブ(BOR)7)8),サリドマイド(THAL),レナリドミド(LEN),ベンダムスチンの有効性が報告されているが1),本邦ではベンダムスチン以外は保険適用外である。各治療法の優劣を比較した臨床試験や大規模な比較試験はない。

    ベンダムスチンは,B細胞性リンパ腫で認可されています。リンパ形質細胞性リンパ腫はB細胞性リンパ腫なので,適用になります。

    そのほかは,骨髄腫で認可されています。リンパ形質細胞性リンパ腫は骨髄腫ではないので,適用になりません。
    WMは,骨髄腫近縁疾病なのですが。
    そこで,患者のために融通をきかせてくれる医師,病院は,ムニャムニャ…。
    一方,規則遵守の方針の所は,ベンダムスチン以外は保険適用外とするでしょう。
        削除
        コメント
        2.kaitjn8
        2015/11/29 15:36

    セカンドオピニオンで、ボルテゾミブが推奨されなかったのも、この理由で、できなかったのではないかと思います。
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        コメント
        3.MOTOGEN
        2015/12/20 10:53

    >>2
    骨髄腫の薬が使えるか使えないかは大きいですね。このところ,どんどん新薬が承認されているし,オーファンドラッグで,近日承認予定のものもあります。
    なぜか,NCCNガイドラインでは,ボルテゾミブとサリドとレナリドミドしか言及していないようですが。まだ,統計データが少ないということかな。
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        コメント
        4.kaitjn8
        2015/12/20 16:54

    >>3
    MMのNCCNガイドライン最新版(2016V2)で上記3薬以外に載っているのは、carfilzomib(用法は確立されていないとの注釈付き)のみです。
    次のバージョン(2017V1?--何か遠い未来なような感じだけど)に記載されそうな薬はあると思いますが、ガイドラインのアップデートタイミングの問題でしょう。
    一方、WMのNCCNガイドライン最新版(2016V2)にもcarfilzomibは初回治療で載っています。
    また、MM以外の治療で載っている日本のWM保険適用外の薬は、Alemtuzumab、Everolimus、Ibrutinib、Ofatumumabがあります。
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        コメント
        5.MOTOGEN
        2015/12/20 20:40

    >>4
    kaitjn8さん,ご教示ありがとうございます。

    carfilzomibがありましたか。
    日本では,MMのオーファンドラッグになっているので,近い将来,WMでも,ムニャムニャ適用になるかもしれませんね。
        削除
        コメント

R-CD治療が合っていないかも?

    コン
    2015/12/17 17:57

こんばんはっ!本日、R-CD治療の2クール目の予定だったんですが、朝から高熱が出てしまい、実施する事が出来ませんでした。午後に熱が下がったので、診察を受けに行ったら、熱が無くてもC反応性淡白っていう炎症を表す数値が高いので、治療は出来なかったとの事でした。体調不良の要因が炎症なのか、元々の病気が要因なのかはっきりしないとの事。R-CD治療をして1ヶ月程度経ちますが、腎臓の数値も改善されず。抗生物質を一週間ほど飲んで様子が変わらなければ、R-CD療法が効いていない可能性もある為、別の抗がん剤治療に変えるかもとの事です。一体どーいう事なんでしょうかねぇ?なかなか思い通りに治療はいかないものなんでしょうか?御教示賜れれば幸いです。ちなみにIGMの数値も1500ほどで、治療前より500程度しか下がっておりません。。

    コメント

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        1.MOTOGEN
        2015/12/18 18:01
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    IgMというのは,なかなか,下がらないんですよ。
    それどころか,リツキシマブ投与直後は,IgMフレアーという現象によって逆に上がることがあります。"IgMフレアー"で,ググってみて。
    まだ1回目なら,2000→1500=25%減は,じゅうぶんな効果ではないかと,*個人の感想を持った次第です。
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        コメント
        2.hanaoyaji
        2015/12/18 23:36

    >>1
    あっ、紅葉ね!
    カキフライかとおもちゃいました。
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        コメント

こんばんはっ!

    コン
    2015/11/25 18:36

やっと11時から始めたリツキサンの点滴が17時半位に終わりました(;´Д`A 点滴中は大きな副作用は無く、寒気と微熱が出たくらいでした。この後、何も起こらなければ良いんですが。。点滴は、リツキサンを流す為、水?の点滴が続いてます。あとは、エンドキサンとデカドロンという内服薬を5日間に掛けて飲むみたいです。以上、御報告まで。

    コメント

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        10.コン
        2015/11/28 16:16

    本日、無事に退院致しました。抗がん剤の副作用からか、体は倦怠感で一杯ですが。。退院際に血液検査の結果を教えてもらいました。Igmは1,500まで下がってました!先生が言うには、腎臓の数値も良くなっているとの事でした。とりあえずは良かったかなと^^;今日の夜と明日朝、夜までは抗がん剤を服用して、とりあえず今回の入院治療は完了です。今後は、3~4週に一度6クール、リツキサンを点滴に行きます。それで、ずっと数値が収まってくれれば幸いなんですが。にしても、入院はもう懲り懲りです(--;)まだまだ分からない事だらけで、色々教えて頂きたいので、皆様引き続き、よろしくお願い致します。
        削除
        コメント
        11.hanaoyaji
        2015/11/28 18:16

    >>10
    コンさん 退院おめでとうございます。
    ところで、骨髄液の検査結果は如何でしたか?
        削除
        コメント
        12.コン
        2015/11/28 20:40

    >>11
    ハナオヤジさん、ありがとうございます!
    骨髄の検査は入院中しませんでしたよ。
        削除
        コメント
        13.hi
        2015/12/06 19:22

    コンさん、退院なさったようで良かったですね。
    (今頃ですが)
    その後、副作用は如何ですか?
    私はエンドキサンに悩まされましたので
    他の方はどうなのか気になります。


    MOTOGENさん、掲示板助かります。
        削除
        コメント
        14.コン
        2015/12/17 17:47

    >>13
    hiさん、こんばんはっ!返信遅くなりまして。。僕もエンドキサンの副作用からか吐き気が強いです。だいぶ収まってきましたが。。
        削除
        コメント

帯状疱疹について

    wm-tonpoo
    投稿者のホームページ
    2015/12/13 15:16

WM連の皆さん。
帯状疱疹を経験された方に質問です。
今日時点で、皮膚の水泡はなく、快方に向かっていますが、
皮膚のピリピリする痛みがかなり残っています。
痛み止めは引き続き飲んでいますが、あまり効果を感じません。
皆さんは、どれくらいで痛みは治まりましたか?
(治療の開始タイミングや個人差はあるのは理解しています)
痛みは結構残っていますが、明日から仕事に復帰しようかと思っています。
《経緯》
11月26日 発症 ファムビル服用開始
12月01日 どんどん広がったので緊急入院
       点滴治療開始
12月05日 退院
12月11日 痛み止め変更
現在

    コメント

コメント

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        5.wm-tonpoo
        2015/12/14 19:42

    >>4
    情報ありがとうございます。

    患部に温湿布を貼るのには抵抗があるので、
    低温火傷に気をつけて貼るカイロで温めてみます。
        削除
        コメント
        6.MOTOGEN
        2015/12/14 22:52

    >>3

    ときどき読み逃げしているブログですが,帯状疱疹後神経痛
    治療のため,ペインクリニック科に通院しています。

    オーシャンブリッジ高山のブログ
    http://www.oceanbridge.jp/taka/
        削除
        コメント
        7.hi
        2015/12/15 10:20

    私の場合は、腎生検を受ける間際に罹患し、検査を受けられるか心配しました。
    が、そのまま入院し、検査も受け、帯状疱疹は何とか収まりました。
    痛みは個人差があるようですね。
    辛そうで、心配しています。
        削除
        コメント
        8.wm-tonpoo
        2015/12/15 19:20

    >>6
    情報ありがとうございます。
    私もリリカは効かないので、今日電話し、
    次回25日だったのを18日早めてもらいました。
    ひどい時は、この痛みが2,3年続くと書いてありましたが、
    考えただけでゾッとします。。。。
        削除
        コメント
        9.wm-tonpoo
        2015/12/15 19:21

    >>7
    hiさんはそんなに痛みがひどくなかったんですね。。。

    羨ましい。。。
 

旧「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫」掲示板投稿(4)

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月11日(木)15時47分36秒
返信・引用 編集済
  > No.48[元記事へ]

@niftyレンタル掲示板
マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫

この掲示板は,患者および家族のみなさんが情報を交換する場です。この趣旨に反する投稿は予告なく削除します。管理者は情報交換の場を提供しているだけですので,掲示板の利用に関しては,いかなる責任も負いかねます。治療選択に関わることなど重要性が高い事柄については,主治医やセンドオピニオンなどの医療従事者に相談することをお勧めします。


緊急入院(T ^ T)

    コン
    2015/12/19 13:59

炎症の値が上がっていて、高熱が下がらず、今日から1週間の緊急入院になりました。息子の誕生日もクリスマスも台無しです(T ^ T)

    コメント

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        72.コン
        2016/08/03 18:11

    ご報告遅くなりましたm(__)m結局、CTとPET CTの結果が出たのは、7月末でした。結果は『寛解』してました!一時はヒヤヒヤしましたが、これで当面は月1回の検査のみになりそーです。
        削除
        コメント
        73.MOTOGEN
        2016/09/04 11:23

    >>72
    コンさん,投稿に気づくのが遅くて失礼しました。m(_ _)m

    寛解,おめでとうございます!!!!
    WMは寛解しにくい病気で,寛解判定はまれのようです。

    なお,この掲示板は,10月4日に自動削除となりますので,今後の投稿は,新掲示板のほうにお願いします。
    ちょうど,コンさんの治療がひとくぎり付いて,よかったです。
        削除
        コメント
        74.hi
        2016/09/04 23:14

    コンさん、心配していました。
    治療がうまくいってよかったですね。
    良かった、良かった!

    古い掲示板でも書き込みできるのですね。
        削除
        コメント
        75.コン
        2016/09/06 18:54

    >>73
    MOTOGENさん、ありがとうございますm(__)m寛解は、まれなんですね!そー言ってもらえると、すごく嬉しいです!このまま、ずっと数値が安定してくれれば良いんですが。。了解しました。何かあれば、新掲示板に記載させて頂きます。
        削除
        コメント
        76.コン
        2016/09/06 18:58

    >>74
    hiさん、ありがとうございますm(__)m hiさん見習って、数値が安定して、また治療になりませんよーに。
        削除
        コメント

掲示板閉鎖のお知らせ2016年10月4日(火)10時

    MOTOGEN
    2016/06/17 14:39

@niftyレンタル掲示板がサービス終了するそうです。
ここも,閉鎖となります。
閉鎖日までにはkonさんの治療もひとくぎりつくでしょうし,ま,いっかと。
また必要になったら,そのとき,考えます。

-----------
【重要】レンタル掲示板 サービス終了のお知らせ

平素は@niftyレンタル掲示板をご利用いただきまして誠にありがとうございます。

レンタル掲示板は、昨今利用者の減少が著しくサービスを維持していくことが困難となったため、2016年 4月 5日にレンタル掲示板の新規お申し込みを停止させていただいておりますが、このたび、2016年 10月 4日(火)10時をもちましてレンタル掲示板サービスを終了させていただくこととなりました。

これまで長らくご愛顧賜り、誠にありがとうございました。

サービス終了に伴い、重要なお知らせがございます。必ず最後までご一読をお願いいたします。

-------------------------------------------------------------------------------------

■ 提供終了サービス
「@niftyレンタル掲示板」

■ サービス提供終了日時
2016年 10月 4日(火) 10時

文字数制限のため,以下略

右側のお知らせを見てください。

    コメント

併発している病は難病?

    ハナオヤジ
    2016/02/06 18:03

私の場合は、WMとALアミロイドーシス(難病指定)を併発し、アミロイドーシスはWMが起因しているとの事で医療費の自己負担限度額は、1万円/月です。
皆さんも、特定医療費(指定難病)確認してみては如何でしょう。
コンさんのNo.53シェーグレン症候群、マサさんのNo.300IgG4関連疾患は、難病ですよ!
難病には成りたくないですが、掛かっているなら医療費が掛からない手段を取るのが良いと思います。

特定医療費(指定難病)の医療費助成における自己負担限度額(月額)
年収 約160万~約370万 自己負担限度額:10,000円
年収 約370万~約810万 自己負担限度額:20,000円
年収 約810万~     自己負担限度額:30,000円
と、成っております。

    コメント

コメント

    全て表示|最新20件表示

        1.コン
        2016/02/09 13:11

    ハナオヤジさん、情報ありがとうございますm(__)m僕は去年シェーグレン症候群で入院した際に、病院から勧められ、診断が付いてすぐに登録しました。今の疾患とも絡む事から、かなり恩恵を受けてきましたよ。僕の場合は、上限2万円で15500円、国から還付されます。
        削除
        コメント

セカンドです

    ハナオヤジ
    2016/01/09 09:31

下記の理由で、セカンドの病院で治療する事にします。
3年間の執行猶予中に変化が有った場合に、データの蓄積が有った方が良い。
ALアミロイドーシスの専門医である事。

R単剤が利かない場合は、R+○○が有ると云う事ですね!
4月から超絶閑人倶楽部に入会か?

    コメント

コメント

    全て表示|最新20件表示

        1.MOTOGEN
        2016/01/09 15:16

    入院しちゃえば,近くても遠くても同じなので,日○で治療を受けられるなら,そのほうがいいんじゃないでしょうか。
    家族の方はたいへんでしょうが。

    点滴,もとい,天敵超絶暇人倶楽部。(●`ε´●)
    こちらが超絶多忙のあいまをぬって徘徊すると,いつでも先回りしている。どんだけ,ヒマなんだか。
        削除
        コメント
        2.ハナオヤジ
        2016/01/10 08:29

    >>1
    距離的には、少し遠いですが時間的には殆んど変わらないので苦に成りません。
    超絶閑人倶楽部・・・暇を持て余すぐらい暇です。
    今年は、青春○○切符のデビューがありそう!
        削除
        コメント
        3.hi
        2016/01/11 21:21

    S医師は専門ですものね。
    私が入院した時もアミロイドーシスの患者さんが
    多かったです。

    治療がうまくいって何十年も?長生きできますように願っています。

    通院の時、JRジパングだと3割引きですが、距離的には該当するのかな。
        削除
        コメント
        4.ハナオヤジ
        2016/01/12 12:51

    >>3
    S医師が専門医である事もですが、カンファレンスで早急に移植する状況ではないとの意見が有ったと聞き取組み方に有り難いとお思いました。

    何十年も長生きしないと100歳までとどきませんから~。

    男性の場合、JRジパング会員は65歳からで、今はミドル会員です。
    また、通勤圏ですので割引適用外です。(交通費は、往復:1300円位です)
 

旧「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫」掲示板投稿の復元

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月11日(木)15時46分14秒
返信・引用
   この投稿にツリーをぶらさげる形で,旧「マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫」の投稿をアップします。

 現在の掲示板は2代目です。

 初代は,@niftyレンタル掲示板を利用して,2015/11/25~2016/09/06のあいだ投稿がありました。
 しかし,@niftyレンタル掲示板がサービス終了してしまいました。
 サービス終了前に,全投稿をわたしのローカル環境に保存したのですが,元のツリー構造を維持して,かんたんに,アップする方法がみつかりません。
 やむなく,全4ページ分のテキストを,1ページ=1エントリーにして,アップすることにします。
 画像は,省略します。

 コンさん,お元気ですか?
 

Re: 追加情報・・・でも

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月11日(木)09時57分1秒
返信・引用
  > No.46[元記事へ]

 長文を書くのに,1ヶ月もかかってしまった。ネタで超絶多忙と言っているのではなく,ほんとうに忙しいのです。
 kaitjn8さんは,わたしの旧ブログが読み逃げに関してネガティブな論調だと言っていますが,そのとおりです。でも,aimaiさんは,そんなことは,ひとことも言っていません。単に,記事の中に"読み逃げはズルい"と書いてあったとしか,言っていません。単純な事実指摘です。

 長くなりすぎたので,まとめると,

「あなたは"読み逃げはズルい"と書いている」
「そんなこと,書いた覚えはない。どこに書いてある?」
「それは失念した」

 揶揄しておいて,どこに書いてあったかは忘れたはないでしょ!ということです。
 記事作成日を隠蔽して,10年?も前の発言を,つい数日前の発言であるかのように,扱っている。他のコミュニティから引用してきたのに,それも隠している。
 不誠実きわまりない。(・へ・)

 aimaiさんの回答を読むと,コメント禁止を承知のうえで,あえて,コメントしたみたいですね。そこまでして,コメントした動機をぜひ知りたい。

 現在のわたしが"読み逃げはズルい"と考えているというのは,悪質なデマであると言っておきます。自分自身が,あちこち,読み逃げしているのだから。(^_^;)
 過去にも,そんなことを考えたことはないはずなんだがなぁ~。
 悪魔の証明。><
 

Re: 追加情報・・・でも

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月10日(水)23時46分40秒
返信・引用
  > No.40[元記事へ]

kaitjn8さん

 まったく,違います。

kaitjn8さんが書いたように,

>MOTOGENさんの昔のブログには、読み逃げと言う言葉が少なからず出ていて、
>14. 4.24付 読み逃げは結局、自分が損をする
>15.11.16付 読み逃げするばかりで情報共用しようという者が少ない
>などとネガティブな論調があるので、情報発信・共有しようと思って、患者に問い合わせたが、隔靴掻痒。
>あまり意味のない情報ですみません。
>情報を共有できないのが、とっても残念です。

と,最初に書いてくれれば,そんなことは,(゚ε゚)キニシナイ!!
と返信するでしょう。

 しかし,aimaiさんは,それに類することは,ただのひとことも言っていません。
 単に,あなたが”読み逃げはズルい"と言ったので,云々とだけです。

>MOTOGENさんの昔のブログには、

 昔のブログからの引用というのも,こちらが質問して,はじめて明かしたわけで,”読み逃げはズルい"の投稿には,昔のブログからの引用という情報ははいっていません。その結果,”読み逃げはズルい"が,わたしの現在の意見のようになっています。

 aimaiさんが旧ブログを読んでどう感じたというような主観的なことではなく,aimaiさんが旧ブログの記事内に”読み逃げはズルい"という文字列が存在すると断定したにもかかわらず,そのソースを明らかにしないということを問題にしているのです。

>ズルいと言った言わない、URLを示せなどと言うのは間違っているとは思いませんが、ここでは余り意味がないと思います、
、、

 これが,いちばん重要です。
 そう書いてあったなら,それを受けて話をつなげるのは自由ですが,書いていないのに書いたと断言するのなら,それは,「捏造」というきわめて卑劣な行為です。藁人形論法というやつですね。
 こんな手口が通用するなら,「〇〇さんが××と言った」の捏造しほうだいになります。

 わたしの旧ブログを読んだ結果,このひとは,読み逃げはズルいと考えていたんだなと感じたというなら,わかります。
 どういう感想を持とうと,それは自由です。
 それなら,そういう感想を持ったと言ってくれれば,それは勘違いですよと説明したでしょう。

 しかし,aimaiさんは,下記のように,引用符を使って,"読み逃げはズルい"という文字列が存在したと主張しています。

>>読み逃げはズルい
>の言葉に、、、

(1)何年も前の記事にコメントを付けられると迷惑なので,最新記事にコメント禁止と書いておいた旧ブログの記事に対してコメントする
 これは,「コメント禁止」を見落とした可能性もあるので,しょうがないでしょう。

(2)"読み逃げはズルい"引用の後段の文章を書くために,何年も前の記事からわざわざ引用する必要性は感じられない。
 引用の条件のひとつとして,必要性があります。

著作権の引用とは?画像や文章を転載する際の5つの条件・ルールを解説 | IT・仮想通貨(ICO)に強い弁護士|【トップコート国際法律事務所:IT弁護士】
http://topcourt-law.com/intellectual-property/copyright_low_quote

 わたしには,まったく理解できませんが,なにか,必要性があったのでしょう。
 しかし,それまでの話の流れに関係なく,わざわざ,4~11年前の記事から引用してくる必要性とは?

(3)引用元を明記しない
 なぜ,引用元を隠すのでしょう?強い必要性があってコメントしたはずなのに,なぜ,ソースを明かさないのでしょう?
 引用元を明記しないので,">読み逃げはズルい"が,直前の投稿に対する返信の書式になっています。

 ブログの記事は,Weblogという名のとおり,Web日記です。
 日記なので,過去の記事の訂正はしません。
 旧ブログは11年前に開設し4年前に終了したものです。
 記事作成時と,いまでは,いろいろ考えが変わっています。
 たとえば,10年前は,なにがなんでものの低用量がん治療に肯定的でしたが,いまは否定的です。
 10年前は,がんは早期発見早期治療がよいと考えていましたが,その後,過剰診断という概念を知り,場合によっては,検診にすら害があると理解しています。

 むかしの日記に書いたことに対して,さも,それが現在の考えであるかのように言及されるのは,非常に不愉快です。
 昭和19年に,鬼畜米英と日記に書くのと,昭和30年に書くのとでは,まったく,意味合いが違うでしょう。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 さて,そもそも,わたしは読み逃げがずるいとは考えていません。現在だけではなく,10年前も。
 でも,記憶違いで,10年前は,そう考えていたのかもしれません。
 "読み逃げはズルい"という文字列が存在するなら,むかしは,そう考えていたのでしょう。

”ズル” site:http://wm.txt-nifty.com/blog/
だと,何件かヒットするけど,
”ズルい” site:http://wm.txt-nifty.com/blog/
だと0件。
"ずるい"でも,ヒットしない。

 わたしの文章作法では,「ズルい」のように,カタカナ+ひらがなを書くわけがないのです。変換で,たまたまそうなったとしても,校正時に修正します。見落としたか?

>14. 4.24付 読み逃げは結局、自分が損をする

 損をするひとに対して,ずるいとは思いませんよ。ずるいと思うなら,むしろ,得をするひとに対してでしょう。

 しかし,証明する手立てはありません。
 グーグル検索ではヒットしないけど,グーグル先生は,いまいち信用できないし。

 あるものが存在するということは,存在すると主張する側に,証明する義務があります。
 幽霊が存在しないということは,証明できない。悪魔の証明になるので。
 幽霊が存在すると主張する側に,証明の義務があります。

 作成日付さえあれば,記事を特定できるのですけれど。
 何年も前の記事から引用してくるなら,最低限,その記事の作成日を提示するのは,マナーというよりルールではないでしょうか?

 旧ブログは,わたしの治療経過やさんぽ記のように,時が経っても変わらないもののために,残してあるのですが,ある時点での最新治療方法や,ある時点でのわたしの意見のように,容易に変わるものに対して,最新情報であるかのように言及されるのは,迷惑だし,不愉快千万です。

 "読み逃げはズルい"は,なんで,検索に引っかからないのだろう?
 aimaiさんは,なんで,お兄さんの治療の参考にはならない,大昔の記事をあさっているのだろうか?これは,ふしぎ。(?_?)
 ひょっとして,時間経過という概念が理解できないひとなのか?大昔の記事から引用して,さも,それが現在の意見であるかのように言及しているし。
 aimaiさんは,なんで,配偶者のいるお兄さんの治療にかまおうとしているのだろう?お母さんの介護のほうが,優先ではないか?大きなお世話か。(^_^;)

 いろいろ,不可解です。(?_?)
 

Re: NCCNガイドライン

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月 5日(金)09時44分52秒
返信・引用
  > No.43[元記事へ]

kaitjn8さん,情報ありがとうございます。

頼りのNCCF日本語版は,2014年に出たまま,放置状態。><
最近はグーグル翻訳が優秀になったので,原文読めないことはないが,登録がだるい。(^_^;)

わたしは,休薬2年できれば,次回もベンダムスチン,2年未満ならイブルチニブと,セルフセカンドオピニオンしています。
リアルセカンドオピニオンに行くと,ぜったい,イブルチニブは候補に出ないだろうな。
イブルチニブは,ブラックジャック先生にお願いしよう。
 

Re: ありがとうございました。

 投稿者:MOTOGEN  投稿日:2018年10月 5日(金)08時35分13秒
返信・引用
  > No.42[元記事へ]

aimaiさん

>チャットじゃないし文字だけの行き来ですので、なかなか難しいです。

 これは,まったく逆です。

 文字だけのやりとりだから,「言った言わない」というもめごとは発生しません。「書いた書かない」というのは,聞かない。
 口頭は記憶だよりなので,行き違いが発生しますが,文字は記録なので,そこに文字列が存在すれば「書いた」,存在しなければ,「書いていない」のです。

 対面会話では,ゆっくり考えている時間がありません。
 あいまいなことを言ってしまうこともあるでしょう。
 文章ならば,ゆっくり推敲できます。あやふやなことは,書く前に,調べることができます。

 感情にまかせて,口がすべることもあるでしょう。
 しかし,文章なら,そういうことは避けられます。
 深夜書いたものは,ひと晩寝かせて,翌日見直すということは,だれでもやっているのではないでしょうか。

 さて,よくわからないのですけど,aimaiさんは,お兄さんのために,なにをしようと考えているのですか?
 お兄さんから,ヘルプが来ているのですか?
 遠隔地から来る情報は断片的なものしかないみたいだし。少ない情報から,あれこれ想像しても,効率悪い。
 お兄さんのまわりには,サポートするひとが存在するようなのが,遠隔地にいるaimaiさんが気に病む必要はないのではないですか?

 お兄さんのサポートはまわりのひとにまかせて,aimaiさんは,お母さんの介護に専念したほうが,よくはないですか?

 よく事情がわからないので,失礼があったら,ごめんなさい。
 わたしが,失礼なことを言ってたとすれば,それは文字のやりとりのせいではなく,単に,少ない情報から推測しているせいです。
 

NCCNガイドライン

 投稿者:kaitjn8  投稿日:2018年 9月27日(木)22時05分28秒
返信・引用
  久ぶりにNCCNのガイドラインを見に行きました。
今回は、2019V2で、私が前回見たのが2017V1なので、2019V1 2018V1を飛ばしたようです。(2017V2の存在は不明)
結構変わっていました。

まず、病名が変わっていた。(2019V1~)
Waldenström's Macroglobulinemia → Waldenström Macroglobulinemia (stromのoはウムラウト ö ALTキー+0246)

治療法は、Therapy → Regimen  (セorテラピー → レジメン) の表記に変更。

以前は、初回治療と治療経験患者に分かれ、それぞれ骨髄毒性の有無に分かれて治療法が書かれていた。
最新版では、初回治療と治療経験患者に分かれているのは同じだが、それぞれ、Preferred(好ましいor優先)レジメンとその他の推奨レジメンに分類されている。

初回治療のPreferredレジメン(以下順序は優先順ではない)
RB(ベンダムスチン)  BDR(Bはボルテゾミブ)  DRC
その他の推奨レジメン
ベンダムスチン単剤 ボルテゾミブ±R BD
CDR(Cはカーフィルゾミブ) クラドリビン±R R-CHOP  F(フルダラビン)±R  FCR  イブルチニブ±R  R単剤 R-CP

治療経験患者のPreferredレジメン
RB  BDR  イブルチニブ±R  DRC
その他の推奨レジメン
ベンダムスチン単剤 ボルテゾミブ±R BD
CDR クラドリビン±R R-CHOP  エべロリムス F±R  FCR  R単剤 R-CP
その他限定された状況では
オファツムマブ 骨髄移植

それぞれのレジメンに、様々な注釈やコメントがついているのでそれを参考に選択することになります。
 

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